古人常說,人生有四然:來是偶然,去是必然,盡其當然,順其自然。我認為來去之間,便會慢慢看透世事變換、學會釋然,而我對照護豪豪也秉持相同的開放態度。我經常提醒自己「量血糖是為了看到什麼、學習什麼,並不是為了讓數字漂亮而斤斤計較」別在孩子的成長過程中,剝奪他原有的快樂。今天就來分享這段時間,我照護豪豪的心境分享。
在開始分享前,先帶大家回顧第 1 型糖尿病的成因與照護方法:第 1 型糖尿病又稱為「胰島素依賴型糖尿病」,是因為胰臟 β 細胞功能受損,所以造成身體無法合成足夠的胰島素來控制血糖,因此主要是以「施打胰島素」來維持血糖的平衡。和第 2 型糖尿病一樣,也可能會出現三多一少的症狀。不過第 1 型糖尿病目前無法完全治癒,除了藥物控制外,也要持續搭配飲食與運動的管理。
豪豪是在 4 歲左右,確診第 1 型糖尿病,當時年紀還很小,所以我認為在和孩子溝通時,愈少提到糖尿病愈好,要讓孩子慢慢與糖尿病和平相處、認識它;簡化溝通的流程也很重要,避免孩子對「學習控糖」產生厭煩感。相反的,我也會試著讓自己放鬆一些,並且接受「隨時跌倒」的可能性。把糖尿病當成墊腳石,幫助孩子培養正確的飲食觀念、提早過健康的生活。
在帶豪豪學習時,我認為要先「學會計算飲食碳水量和胰島素劑量」,帶領他認真計算碳水、做詳細記錄,培養自己做好血糖控制的習慣。同時我也會陪伴他去學習解決問題、放手讓他去做,而非直接限制飲食。在嘗試所有食物時,還能學習控制血糖,讓他過著自由自在的生活、真正接受自己的身體,找到自己能與糖尿病和平相處的方法。在學習的過程中,讓孩子感到快樂、身體健康,才是很最重要的。
管理糖尿病並不容易,尤其陪伴小小孩認識糖尿病、學習如何與糖尿病相處,更是充滿挑戰。有時不順利的情況,會突然來得勢不可擋;當你覺得情況排山倒海而來,不知道從哪裡開始時,不如嘗試將它分解為你知道自己或孩子可以完成的小步驟。不求快速達到血糖管理的目標,不要心急,從小地方慢慢做起,帶領孩子一起向前看吧!
自從豪豪發病後,我在這段照護時光裡發現:很多事情不是能與不能,而是要做與不要做 (嘗試是很重要的)。因為只要願意配合,還是有機會快速找到照護的訣竅,更快地學會生活自主的方法!希望今天的經驗分享,能鼓勵各位家長、第 1 型鬥士們。
以上純屬個人作法,有疑問請先和自身醫療團隊討論及評估
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