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第 1 型糖尿病孩子的發病過程
豪豪 4 歲生日剛過沒幾天，就確診第 1 型糖尿病 (以下簡稱 T1) ，匆匆忙忙地住進加護病房。
自從早產住保溫箱後，從沒離開過我身邊的他，除了忍受無數的治療，還要忍受沒有媽媽在身邊的無助。白天我只能繼續上班，等待每天一次、短短 10 分鐘的家屬探訪時間。直到轉出普通病房，我才發現真正的歷練現在正要開始…
面對孩子發病時的資源推薦
不知不覺豪豪發病已經滿 6 年，多虧當時家人的默默支持與陪伴，在孩子出院時，便已經把照護的相關資源「攢便便」讓我可以立刻上手！
- 自由自主 (俗稱 T1 聖經)
- 糖尿病衛教協會出版的醣類計算
- 定量餐具
- 智抗糖 App
- 羅氏、瑞特血糖機
有了體貼的家人、好用的工具，加上病友團體 (Super T1 Family、康泰及愛胰協會) 的幫忙，我在照護路上，無後顧之憂、如虎添翼，由衷感謝，也推薦給大家！
照護第 1 型孩子時的常見煩惱
發生腸胃炎
當孩子得到腸胃炎時，會因為嘔吐造成進食進退兩難。因為吃了會吐出來、不吃又會低血糖，這些應該都是家常便飯；嚴重時，更會因為補不上來，只能連夜開一小時車程送急診。
發生低血糖
照護過程中，最危險的就是「低血糖」。照護者每晚不成眠，全是因為擔心半夜發生低血糖。
遇到低血糖補果汁；不補會低血糖，一補就飆到 250 mg/dL 以上…在愛吃糖的年紀偏偏不能想吃糖就吃糖，也是另類煎熬。
更何況孩子遇到低血糖也不懂得表達，真的讓人心驚膽顫。甚至遇到幼兒園跟安親班拒收的狀況，相信也是不少爸爸媽媽的共鳴吧！
第 1 型糖尿病照護者的面面觀、經驗分享
我常說：「不要小看自己，因為人有無限的可能！」
經歷不斷的學習跟嘗試，加上醫療科技進步，我們已經可以透過科技自在的駕馭血糖，累積無數失敗照護經驗，終於走出自己的路。
經過這幾年的照護經驗，我也有以下幾種不同面向的照護心得：
以下純屬個人作法，進行前請先和自身醫療團隊討論及評估。
(一) 衛教面
- 了解藥物作用時間
血糖過高的胰島素補打，是一門藝術，更是一門科學。注意藥物時間高峰期、作用時間、運動量、飲食內容、施打部位等，可以有效率的決定。
很多成人看到高就打針，不管三七二十一。結果起伏大就算了，還常過低，補點心又常高，造成惡性循環。
- 注意零食成份
為了預防低血糖發生，孩子常常會有補充點心的機會。當吃零食機會變多，就需要盡量找成份單純的產品、少吃添加物，並多吃原型食物，建立孩子良好食育觀念，學會判斷食物的好壞。
- 提升孩子學習照顧意願
孩子總有長大的一天，必須平日慢慢把血糖照護經驗移轉給孩子。可以利用注射模型，我甚至為了糖尿病製作桌遊，取名：控糖大富翁，寓教於樂。另外，注射針頭選擇很多，還有注射輔助器等工具，還可利用減敏的方式，都可以讓孩子減少注射害怕。
- 正確記錄
人常說：「魔鬼藏在細節裡」不是只有公司的財報才有魔鬼，血糖記錄也是。
人腦記憶有限，往往無法回溯過久的記憶，而飲食劑量紀錄卻能找出影響血糖高低的脈絡。有一句經常被認為是出自管理學之父彼得·杜拉克（Peter Drucker）或品管大師戴明 (W. Edwards Deming) 的經典名言：「你無法管理你無法衡量的事物。」(You can’t manage what you don’t measure.) 紀錄是血糖的劇本，正確的血糖記錄習慣，能有效幫助控糖。
(二) 情緒面
- 孩子剛確診、住院中
適年齡層玩製作桌遊，讓孩子能利用時間快樂學習。
- 孩子害怕打針
模擬打針模型，針頭選擇很多，適當選擇「小水母」輔助。
- 孩子住院時，發生創傷後壓力症候群
帶孩子慢慢熟悉環境，當適應常規的生活後，可以透過遊戲治療來緩解情緒。
- 孩子出院後的返校準備
申請愛胰協會校園衛教。
- 照護者參加支持團體或病友團體
如 Super T1 Family，或參加康泰基金會、台灣兒童糖尿病關懷協會等單位舉辦的活動。
(三) 危機處理面
- 腸胃炎處理
藥物劑量要減少，避開奶類豆類製品。
- 低血糖處理
教導孩子辨識低血糖的症狀，並說明在發生當下，要馬上告訴身旁的親朋好友，來協助處理。
- 補糖種類
注意不要因為慌亂而補錯「慢升糖的食物」，盡量以單醣食物優先，如葡萄糖粉、葡萄糖片、果汁或蜂蜜等。
- 延遲性低血糖
常發生在 24 小時以內，需視運動量來注意後續的胰島素劑量。
- 口腔護理
養成補糖後漱口，或睡前使用牙線的習慣。因為孩子蛀牙後的治療與照護也是一大工程！
以上純屬個人作法，進行前請先和自身醫療團隊討論及評估。
面對孩子的發病，不要先自責，努力學習正確的衛教知識才是王道，保持平穩心情對待每一次的突發狀況，從經驗中去拾取可靠的定律，才是長久之道。
