糖尿病教會我的事-要多自由就要多自律!

by Zoey
智抗糖大使君臨-自我介紹

國小發病後,幾乎都是媽媽照顧我的三餐,所以當時的血糖都超標準的;但媽媽也灌輸我一個觀念:沒有人會永遠陪著你一輩子,必須學會自己照顧自己。因此我也學會自己打胰島素、驗血糖,甚至每次回診、看報告時,也都是自己一個人,醫師還誇讚我是「模範生」呢!

上了國中後,媽媽也放手讓我自己準備三餐,卻沒想到這正是造成我血糖失控的開始…

當時正值青春叛逆期,我幾乎都是在高血糖狀態,或是因為酮酸中毒而住進的加護病房中度過。

因為在學校的時間變長,我漸漸注意到同學們想吃零食就吃、想喝飲料就喝,而我,卻只能三餐吃固定份量,餐間點心只有小小份的蘇打餅乾,只能在低血糖的時候喝飲料。我曾為了要喝一口甜甜的飲料,甚至要放棄吃正餐,才能正大光明的喝。

我為什麼跟別人不一樣?

我想跟大家過一樣的生活!

這些聲音慢慢在我心裡萌芽滋長。不知不覺,我開始想吃什麼就吃什麼、想喝什麼就喝什麼,胰島素也愛打不打。這樣的行為當然會讓血糖無限上升,高血糖就會口渴、口渴我就喝飲料,血糖又變得更高,根本是惡性循環!

得到糖尿病併發症後 接踵而來的照護歷程

造成病況越來越嚴重的主因

正是因為我長期放任自己高血糖,併發症也開始找上門:因為白內障而去開刀、腳部神經病變讓行動受到阻礙、腎臟檢驗開始出現紅字

醫生看到我總是眉頭深鎖、頻頻搖頭,看完診便把我交給營養師,希望我好好學習飲食衛教。我對營養師給的內容倒背如流,但就是做不到忌口和遵循醫囑,「知易行難」大概就是形容這樣的我吧!

後來連醫師也受不了我的失控,同時也擔心我發生嚴重的併發症時,小兒科沒有辦法處理,所以把我轉到資源更健全的成人新陳代謝科。同時我也開始看腎臟內科,腎臟科醫師也開了口服藥給我,但是我連胰島素都沒有乖乖打,口服藥更是不可能乖乖吃了,當時對保護腎臟的各種衛教也非常不上心,拿到報告也完全看不懂,自然對洗腎沒有危機意識。

令人印象深刻的洗腎經驗

揮霍健康本錢的生活又過了幾年,我的下肢開始水腫、身體異常疲累,每天都要睡十幾個小時。醫生要我準備洗腎,我也做了洗腎的手部廔管,等到廔管成熟才能開始治療。

但某天早上醒來,我忍不住大哭了,因為我真的再也受不了這樣的生活。我強撐著水腫的身體和貧血的暈眩來到醫院,拜託醫生讓我洗腎。

洗腎當晚,我胃口大開,吃了一碗牛肉麵,雖然牛肉麵又油又鹹,但有一瞬間我卻覺得這是這輩子最好吃的東西了,然後又睡了好幾個月來最舒服的覺;回想等待洗腎的日子,完全吃不下,每天就吃一點西瓜鳳梨,身體排不出的毒素也讓我很疲倦,每天就是一直睡睡睡,根本沒有正常生活可言。所以第一次洗腎完,我真的很開心。

糖尿病教會我的道理

規律穩定的洗腎後,我開始對洗腎的衛教感到好奇,我找了醫院的單張來讀、參加洗腎的社團群組、看腎臟科醫生寫的文章,慢慢學習洗腎相關的知識,懂的越多,才開始了解為什麼洗醫生總是苦口婆心叫我控制血糖,不要步上洗腎一途,洗腎真的是一條漫長的路

如果當初,我肯好好忌口

如果當初,我肯好好打胰島素

如果當初,我肯好好控制血糖

如果當初,我肯好好吃藥

如果當初,我肯把醫師營養師的話聽進去

我應該不用來洗腎室報到了

大吃大喝的當下,是真的很快樂,覺得人生就該如此啊!但是因為高血糖導致的各種併發症折磨著身體,我必須常跑醫院,進出開刀房,承受沒有人能夠了解的病痛。當我半夜在病房裡啜泣的時候,我真的還記得那些口腹之慾的快樂嗎?

我只悔恨我自己沒有提早自律,那麼我現在就不用受這些苦了。

給其他糖友的話

我聽過「把握當下、及時行樂」之語,但是我覺得這並不適合拿來對待身體,藉以揮霍健康,至少對於糖尿病患者是不適用的。

糖尿病其實沒有什麼可怕的,等到因高血糖併發症顯現時,才是可怕的開始。因為血液是在全身流動的,某一個地方有高血糖併發症,其他器官其實也會發生程度不一的隱患,而原本看似正常的「自由」,也會慢慢變得珍貴而不可得。

這些都是糖尿病在這 30 年間,教會我的道理。即使我現在已經接受腎臟、胰臟的移植,但我仍然相信「你要多自由,就必須多自律」,生活難免有時放縱,但是自己心中要有那把尺,要懂得適時把自己拉回來。

文章來源:智抗糖大使 君臨 編修審稿:智抗糖編輯團隊
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